平谷高原で膠原病

2019年6月23日 (日)

膠原病 ステロイド薬 減量中

23

薬でお腹いっぱい状態。

膠原病は良好なんだけど、貧血は足踏みなのでサプリ+鉄剤注射。

口が染みて声が枯れるので、時々トローチ。

自律神経の乱れで、毎食後の漢方薬も飲み始めました。

なんだか違う病気になりそうです。

23a_20190623102701

ステロイド薬であるプレドニゾロン。

「ここからはゆっくり減量します」とのこと。

30mg(4月12日)→25mg→20mg→15mg→10mg→9mg(6月19日)になりました。

1mgごときに大きくて、5mgと飲み間違えそうで不安。

5mgが9.6円で1mgが8.1円ってのも納得いかんね。

:::::::::::::

それでも全体的には調子が良いので、お薬様様なのでしょう。

増えた体重は戻りつつあります。

ムーンフェイスも小さくなったような。

もともと大きい顔だからか、誰にも気づかれなくて残念です。

| | コメント (2)

2019年6月 9日 (日)

ネズミ頼み?100円でダイエット祈願

9_1

天気が不安定なせいか、静かな静かな日曜日。

酒屋店頭にあるコノ穴に100円が転がり込み・・・・消えました。

まるで「おむすびころりん」の世界。

(この1ヶ月で3キロ太ったのが薬の副作用でありますように)

おもわず願掛け。

4月から膠原病の治療で飲み始めたステロイド薬(プレドニゾロン)30mg→25mg→20mg→15mg(現在)と減っているのに反して・・・

顔が丸くなるムーンフェイスとともに、お腹もぷっくりしてきました。

「足がむくんだ感じで重い」と先生に訴え、体にどれだけ水分が溜まっているか検査したら・・・異常なし。

これは、太っただけかもしれん。

あいかわらす貧血数値が良くならないので、初めて鉄剤注射を経験。

数日前に「アスリートに不適切な鉄剤注射を禁止」って新聞記事を見て不安はあったけど、ただのオバさんだでな。

ここは先生の言う通りに。

そしたら、なんだか調子がイイのです。

軽くゴルフの素振りをしちゃいました。

ご飯もさらに美味しく感じて、ワインもガッツリ飲めた~って←これがデブのもとじゃん!!

病気を理由に自分に甘い、困った私です。

| | コメント (0)

2019年5月30日 (木)

1日1キロって!!

平谷高原で膠原病治療中の鬼嫁。

ステロイド薬30mgから始まって半分の15mgになりました。

大事大事に動いているので当初の関節炎は収まっていたのに・・・

なんとビックリ!1ヶ所だけ出た痛みは、アゴの関節だった~!!

食べ過ぎです。

2日で2キロ太っていました。

30b_2

火曜日の夜は、鬼嫁チームで食事会in藤丸。

「アッコさん病気だで食べて元気になりな。」

遠慮なく肉を食らってきました。

それにしても楽しかった夜。

30a_1

そして翌日の水曜日(昨日の昼)に実家へ。

「母の日・母の誕生日(5月上旬)・父の日・・・ついでに父の誕生日(8月末)も一緒ね~」

マトメ過ぎの親孝行お食事会。

残しちゃもったいないじゃん。

30c

ポケモンGOに寝てるカビゴンが登場。

なんか、私にソックリだわ。

あぁ・・・反省。

 

 

 

| | コメント (2)

2019年5月12日 (日)

戦う鬼!今日は母の日

見た目はポッチャリ化、中身は数値で確認、膠原病治療中の鬼嫁。

3日前から急に気温が上がったことについて行けないのか・・・体調はイマイチ。

「命を守るために戦ってくれるものが鬼・今日は母の日」

姉から届いたメールに励まされた~。ありがとう~~~。

ステロイド治療が始まって1ヶ月。

まぁ。万能薬ですから、関節炎の痛みはウソのようになくなりました。

最初は口が乾いて味覚が落ちたけど・・・味復活!(←これが食欲増進へつながる)

また少し量が減って30mg→25mg→20mg(現在)に。

私に現れたわかりやすいステロイドの副作用と思われること。

  • 1日1便だったウンチが2日に1便になった(←先生に言わすと普通の範囲だって!)
  • 食べ過ぎるとビックリするほど太る。

めちゃくちゃ吸収率の良い体になったかと思ったら、糖尿病患者さんのようにインシュリンが出なくなっているらしく血糖値が上がっていました。そして下がりにくい。

わかりにくい変化は、通院のたびにもらってくる血液検査の結果で確認。

病原菌をやっつけてくれるリンパ球が元気な時の3分の1に減少(←病気になったら重症化しちゃう)

貧血数値は悪いまま(←2年前から立ちくらみがひどかった)

そんな結果から、鉄分を取り間食しないで様子を見ているところであります。

12

便利なデザートもあるもんだな。

次回の血液検査では、良い結果を出したいです。

| | コメント (0)

2019年4月25日 (木)

膠原病なう

25a

平谷高原で膠原病を発症した鬼嫁>>>その時の様子

昨日の血液検査の結果がよかったので、薬が1錠減りました。

ステロイドの副作用なのか、口・鼻・目が乾く~。

味覚が落ちているので、料理が辛くなってるみたい。

太りやすいって言われているけど・・・なんとか現状維持。

皮膚が弱くなっているのか、ちょっとそこらに当たっただけで皮が向けて出血。

現在の敵は細胞レベルで悪さをされる「紫外線」なので、日焼け止めを塗りまくってます。

関節痛が収まったので、軽い配達はできるようになりました。

しか~し。

25b

今朝行った平谷カントリーでパンク。

これで悪い事は終わりますように。

| | コメント (0)

2019年4月19日 (金)

膠原病 成人発症スチル病 発症しました

節々が痛く全身筋肉痛+風邪でもひいたかな?

それが4月4日。

微熱はあったものの、痛み止めを飲んだら筋肉痛も和らぎ、そのうち治っていくものだろうと放置。

最初の痛みから1週間後、ベットから起き上がろうとした朝、膝から下と手首から指が固まっちゃってたの。

太ももには、怪しい湿疹が出現。

2時間くらいすると、なんとかほぐれてきて動けるようになるんだけど、握力入らないから、ズボンを上げるのもやっとな感じ。

この状態で、精密検査。

19_1

半日かかったから、終わった時は誰もいなかった~。

そしてわかった病気。

20種類くらいある膠原(こうげん)病の中でも、若者に発症する「スチル(スティル)病」がオバさんに出ちゃった「成人発症スチル病」と診断されました。

始まった治療は万能薬「ステロイド」・・・今日で8日目。

関節の痛みはピタッと止まったけど、ステロイドの副作用なのか、目・鼻・口がとにかく乾くの。

味覚が落ちてるくせに食欲が出るので太るらしい。

顔がプク~って膨らむ「ムーンフェイス」にも注意。

紫外線で湿疹が現れ発熱するので、日焼け厳禁。

::::::::

そんなわけで、大好きなゴルフはしばらくできないんだな。

でもやっちゃうんだろうな~。

お酒も飲めないの。

味を伝える酒屋仕事としては支障になりそうだわ。

ノドが乾くからビールは飲みたいな~。

きっと飲んじゃうんだろうな~。

::::::::

大きな配達は、夫や業者さんに頼んでなんとかやってます。

連休は子供たちにも手伝ってもらう予定。

::::::::

お正月頃も熱があったな。

更年期もあっただろうし。

貧血がひどくて頭痛がひどかったわ。

発症原因は不明だけど、何かでスイッチが入ってド~ン来た感じ。

平谷高原で膠原(こうげん)病って縁をもらい、比較的珍しい病気が私に来たってことは、世の中に伝えろって使命なのかもしれん。

そこで!カテゴリー>>>平谷高原で膠原病つくりました。

長い付き合いになるのかな?ステロイドの副作用ってどうなっていくのかな??ムーンフェイスになってきたかな???

持病あって、人生を楽しんでいる皆さんはいっぱい。

私も自分の変化を楽しみながら、みなさんに元気な様子をお伝えしますね。

これからもお付き合い、よろしくお願いしま~す。

| | コメント (0)